Com ampliação do Teste do Pezinho, Minas Gerais se torna referência nacional e passa a triar 60 doenças raras
Rastreamento das doenças garante diagnóstico precoce, tratamento especializado e mais qualidade de vida para os bebês mineiros
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O Governo de Minas Gerais anunciou, nesta quarta-feira (30/4), um marco histórico para a saúde pública infantil: o Teste do Pezinho passará a contemplar 60 doenças raras. Com a ampliação, o estado se torna o primeiro do país a contemplar, de forma efetiva, todos os grupos e doenças previstos na Lei Federal nº 14.154, que atualizou o Estatuto da Criança e do Adolescente para aprimorar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN).
O anúncio foi feito pelo governador Romeu Zema, em evento que contou com a participação dos secretários de Estado de Governo, Marcelo Aro, e de Saúde, Fábio Baccheretti. Também participaram representantes do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) e da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).
Com investimento anual de R$ 64 milhões, a ampliação do Teste do Pezinho representa um avanço concreto na atenção neonatal em Minas Gerais ao prevenir complicações graves, assegurar mais saúde às crianças e reduzir impactos futuros às famílias e ao sistema de saúde. A triagem neonatal é fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras de natureza metabólica, genética e infecciosa.
"Minas Gerais faz história, mais uma vez, ao ser o primeiro estado do país a colocar em prática a triagem completa de 60 doenças raras no Teste do Pezinho. Estamos dizendo para cada mãe, para cada pai: ‘seu filho importa. Sua história importa’. Esse é o tipo de conquista que dá sentido ao serviço público: cuidar dos mais vulneráveis desde o primeiro dia de vida. Ser pai de uma criança rara me ensinou que o tempo é o que temos de mais precioso. Cada dia sem um diagnóstico, cada hora sem tratamento é uma janela que se fecha, é uma oportunidade que pode nunca mais voltar. Com essa ampliação, cada bebê terá a chance de ser diagnosticado precocemente e tratado no tempo certo. Mais uma ação para deixar claro que, para nós, cada vida importa", destacou o secretário Marcelo Aro.
Expansão acelera em 2025
Com a implementação da fase 3 da expansão do Teste neste ano, outras 37 doenças foram incorporadas, entre elas Doença de Gaucher, Mucopolissacaridose Tipo I e Argininemia, tornando Minas referência nacional com um total de 60 doenças raras rastreadas.
Até 2021, o Teste do Pezinho em Minas Gerais contemplava apenas seis doenças. Em 2022, esse número saltou para 20, e o Governo de Minas investiu ainda na qualificação do atendimento, com educação permanente para profissionais de saúde, melhorias no acolhimento dos usuários e avanços logísticos no transporte de amostras e insumos.
Com a fase 2 da ampliação, em 2024, mais três doenças graves foram incluídas: Atrofia Muscular Espinhal (AME), Imunodeficiência Primária Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia, totalizando 23 doenças rastreadas.
Como funciona o exame
Realizado nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) dos 853 municípios mineiros, o Teste do Pezinho é feito a partir da coleta de sangue do calcanhar do bebê, que deve ser realizada entre o terceiro e o quinto dia de vida. O material é analisado pelo Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) da Faculdade de Medicina da UFMG.
O resultado é disponibilizado on-line, e, em caso de alteração, o município de origem é imediatamente notificado para dar início ao protocolo de confirmação e tratamento via SUS.
Entre 1994 e 2024, foram triados, pelo Nupad, mais de 7 milhões de recém-nascidos no SUS em Minas Gerais. Diariamente, são realizados mil testes, sendo cerca de 200 mil ao ano. Atualmente, mais de 8 mil mineiros com doenças triadas pelo Teste do Pezinho seguem em acompanhamento ambulatorial na rede estadual de saúde.
Promais
A ampliação do Teste do Pezinho está inserida dentro do Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde (Promais), lançado em 2023. O programa reúne políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência e com doenças raras, promovendo o acesso a serviços, inclusão e autonomia.
Entre as ações já realizadas pelo Promais destaca-se o fortalecimento dos Serviços Especializados de Reabilitação em Deficiência Intelectual, com um repasse de R$ 14,2 milhões, garantindo a manutenção e ampliação dos serviços oferecidos. Além disso, foram viabilizados R$ 9,3 milhões para a implantação de parques multissensoriais em todos os 31 Centros Especializados em Reabilitação do estado.
Recentemente, foi articulada a criação do Comitê de Governança do Promais, que será regulamentado por resolução e terá como missão coordenar, acompanhar e integrar todas as ações e projetos vinculados ao programa. A coordenação será compartilhada pelas secretarias de Estado de Governo (Segov) e de Casa Civil, com participação de outras pastas como Saúde, Educação, Desenvolvimento Social e Cultura e Turismo.